Asco de Vida / Hace unos años, nació mi hermano. Con el tiempo nos dimos cuenta de que le costaba ver las cosas y tal. Le diagnosticaron aniridia, una enfermedad muy rara y que consiste en que el enfermo no tiene iris y solo tiene entre el 5 y el 15 % de la vista. No es muy investigada, pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura. ADV
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Enviado por sparkypleasant el 6 nov 2012, 20:33 / familia

Hace unos años, nació mi hermano. Con el tiempo nos dimos cuenta de que le costaba ver las cosas y tal. Le diagnosticaron aniridia, una enfermedad muy rara y que consiste en que el enfermo no tiene iris y solo tiene entre el 5 y el 15 % de la vista. No es muy investigada, pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura. ADV

#55 por andreotie
11 nov 2012, 21:34

Mucho ánimo para tu hermano porque debe de ser muy duro, pero bien es cierto que hay enfermedades más graves de las cuales todavía no se ha hallado cura..... El problema está en los vergonzosos presupuestos que ofrece el gobierno para la investigación, ( es el sector más afectado por los recortes de presupuestos ) mientras en la casa real les siguen llegando sus 8 millones cada año.

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#75 por GraceJohnson1990
13 nov 2012, 23:12

FUERZAS! No soy de rezar y esas cosas... pero rezo para que haya cura! fuerzas y fe!
-Aclaro que no soy de ninguna religión, son sólo mis deseos-

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#52 por sparkypleasant
11 nov 2012, 21:23

#18 #18 yherlu dijo: No es cuestión de reyes o personas poderosas...
Las personas con enfermedades "raras" son poco estudiadas, porque no sale rentable su tratamiento, siento decirlo, pero todos los que hemos estudiado una carrera de salud, lo sabemos. Todo es negocio incluso las empresas farmacéuticas.
Además hay enfermedades que no tienen cura, no la tienen, estudien lo que estudien. O no saben la causa porque es multicausal, o vete a saber.
También puede ser que sea una enfermedad relativamente nueva. En ese caso, según está ahora el dinero, imaginaos cuanto dan a la investigación... Vamos que tampoco se puede estudiar...

En fin, suerte porque cuando quieran tratarlo, si es que encuentran como, tu hermano será muy mayor!
primero, antes la gente decía con todo tipo de enfermedades: "es una cosa del diablo no hay cura!", pero bien que ahora hay cura y si que se sabe el porqué.

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#37 por claroscuro
11 nov 2012, 16:28

Tú eres tonta verdad hija?

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#68 por miguetunes
12 nov 2012, 16:12

Animo para el chaval :)

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#16 por thematte
11 nov 2012, 13:29

no tiene por qué ser así...
lástima que tu hermano tenga esa enfermedad pero asumes que tiene una cura asequible de encontrar, cosa que puede ser muy falsa...

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#46 por lastvampire
11 nov 2012, 20:48

Lamento decirte esto, pero es que la enfermedad de tu hermano no tiene prioridad entre tantas que acosan al mundo como las ETS, el cancer, entre otras que afecten a grandes masas de poblacion, tal vez con los años se investigue mas a fondo para ir descartandola. Tambien lamento decirte que nadie tiene la culpa de la enfermedad de tu hermano, aunque el rey tuviese un hijo con dicha enfermedad, si la enfermedad ya esta avanzada o es algo con lo que el individuo nace es casi imposible curarlo, ¿Cuantas personas no han invertido dinero en la cura del SIDA o el Cancer y han muerto esperando resultados? Es dificil, no es cuestion de echar agua en un frasco y esa es la cura milagrosa... Cuida mucho de tu hermano, apoyalo para que pueda sobrellevar su enfermedad.

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#43 por KatVonDana
11 nov 2012, 19:35

#21 #21 KatVonDana dijo: #3 la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.suponogo que los que me habéis votado negativo sois monárquicos, pero no digo ninguna mentira, es así, en la constitución del 78 se protegió mucho a la monarquía por miedo a otro golpe de estado, y por esa misma razón el rey tiene inmunidad legal, osea, si él comete un delito, el que sea no puede ser juzgado.

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#42 por rochester
11 nov 2012, 18:39

Te sorprendería saber que el 80% de las enfermedades (incluída la gripe) NO tienen cura y así le diera a Jesucristo seguirían sin cura. Lo siento por tu hermano, pero me parece una mentada de madre lo último que dijiste.
No porque le de a alguien con mucho dinero lo van a curar. Otra cosa es que tengan los medios para comprar las medicinas (drogas) para maquillar los síntomas, que la mayoría de las veces son carísimas.

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#71 por lokgor
12 nov 2012, 16:45

#64 #64 sparkypleasant dijo: Para que lo sepais todos, tiene dos años y se dieron cuenta cuando tenia 11 meses, después, lo del rey lo he puesto como metáfora, ya que, por lo menos pondrian dinero para investigar, no curarla, porque como
he dicho en comentarios anteriores, el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado por falta de fondos, y si miraran si tiene aniridia quando aún es un feto, cosa que es posible, pondrian hallar una cura que hiciera que se desarrollara mejor.
¡Cómo brilla el oro que cubre tu cabeza! (Cabello rubio).

Hermosas son las perlas que tus sonrisas muestran. (Dientes).

Esmeraldas que me miran, y me atrapan en su negro abismo. (Irises verdes y pupilas).

Tres ejemplos de metáforas. Los menciono porque no veo que decir "si hubiese un miembro de la realeza enfermo de esto, ya habría cura" sea una metáfora.

PD: Da igual que con investigación prenatal se pueda conseguir una cura, si hay un fondo limitado, se va a dedicar a las enfermedades más comunes. Esto es como una batalla, si con la muerte de tu hermano se salvasen diez vidas, ¿crees de verdad que no lo matarían? (Ejemplo radical, pero de fácil comprensión).

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#40 por bolivar
11 nov 2012, 17:36

#36 #36 carlosjfort dijo: #33 Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.Tienes razón, lo siento, olvidé concretar la herencia. Sí, es cierto que si la mujer tiene el gen hemofílico sólo en un cromosoma X sólo es portadora (no sufre la enfermedad), pero si lo tiene en los dos la enfermedad se manifiesta y a la larga es letal.

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#34 por deviant92
11 nov 2012, 16:09

una pena :( pero si es una enfermedad congénita no creo que ni investigando tengas la cura, es algo genético y se va a quedar. La realeza no está exenta de enfermedades de este tipo, como ya habrá dicho alguien, la familia real española cuenta con portadores, y miembros de otras casa de Europa más importantes la sufrieron en vida y algunos aún la padecen, a lo mejor otra comparación sería más correcta porque la hemofilia, a día de hoy sigue sin tener cural

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#65 por amuky
12 nov 2012, 12:03

El rey y la familia real que lleva su sangre tienen todos hemofilia
Y no por ello existe una cura, sino un tratamiento
Acusar por acusar a la familia real
Cuanto ******* hay suelto por aqui
Acusar por acusar..

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#64 por sparkypleasant
12 nov 2012, 10:04

Para que lo sepais todos, tiene dos años y se dieron cuenta cuando tenia 11 meses, después, lo del rey lo he puesto como metáfora, ya que, por lo menos pondrian dinero para investigar, no curarla, porque como
he dicho en comentarios anteriores, el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado por falta de fondos, y si miraran si tiene aniridia quando aún es un feto, cosa que es posible, pondrian hallar una cura que hiciera que se desarrollara mejor.

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#54 por sparkypleasant
11 nov 2012, 21:29

#31 #31 lordsandman dijo: la aniridia no es una enfermedad, no se cura con pastillas, sino que es una malformacion. por lo tanto, tiene las mismas posibilidades de cura que nacer sin brazos, seas hijo del rey o de un obrero. por favor, menos demagogia y un poco mas de criterio en lo que escribimossi pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madre

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#50 por sparkypleasant
11 nov 2012, 21:17

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado y si los políticos ni los reyes ni esos que tienen tantos títulos nobiliarios se gastaran el dinero en ellos mismos, habría dinero para todo y más, y por cierto, si alguien de tu familia tuviera alguna enfermedad de este tipo, no comentarias esto.

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#23 por tonteriasdehoy
11 nov 2012, 14:29

Asco de sociedad. #TDH

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#26 por martiquendi
11 nov 2012, 14:40

Triste pero es verdad... ánimo, espero que salga la cura.

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#44 por gegase19
11 nov 2012, 20:18

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
Hay enfermedades raras que tambien son mortales y no se invesigan por que para eso "no hay dinero" pero para los caprichitos del rey, de los ministros, presidente del goberno, de la iglesia, etc. si, eso es que este pais es una mierda, que nos manipulan las mentes para que todos les olamos el culo a los de arriba.

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#2 por anaamywhovian
11 nov 2012, 13:02

Segurísimo pero como el resto de las personas no contamos pues nada

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#11 por curtins_snitruc
11 nov 2012, 13:19

Estamos en pais (de mierda) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).

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#21 por KatVonDana
11 nov 2012, 13:44

#3 #3 lyrae dijo: Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.

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