Asco de Vida / Hace unos años, nació mi hermano. Con el tiempo nos dimos cuenta de que le costaba ver las cosas y tal. Le diagnosticaron aniridia, una enfermedad muy rara y que consiste en que el enfermo no tiene iris y solo tiene entre el 5 y el 15 % de la vista. No es muy investigada, pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura. ADV
To top
publica tu anécdota

Por favor, respeta las reglas al publicar

* No hay temas tabú, exprésate en 400 caracteres. Evita historias de quinceañeras propias de la SuperPOP.
* Lee y repasa tu mensaje. Escribe correctamente evitando errores ortográficos y lenguaje sms. Los ADV mal redactados y con errores no serán publicados.
* Si tu anécdota no es publicada, no te ofendas, ¡agradecemos enormemente tu colaboración!






67
Enviado por sparkypleasant el 6 nov 2012, 20:33 / familia

Hace unos años, nació mi hermano. Con el tiempo nos dimos cuenta de que le costaba ver las cosas y tal. Le diagnosticaron aniridia, una enfermedad muy rara y que consiste en que el enfermo no tiene iris y solo tiene entre el 5 y el 15 % de la vista. No es muy investigada, pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura. ADV

#1 por bititos
11 nov 2012, 13:01

mucho ánimo con él :3

A favor En contra 6(8 votos)
#2 por anaamywhovian
11 nov 2012, 13:02

Segurísimo pero como el resto de las personas no contamos pues nada

A favor En contra 3(11 votos)
destacado
#3 por lyrae
11 nov 2012, 13:05

Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.

1
A favor En contra 53(55 votos)
destacado
#4 por ElectricSplash
11 nov 2012, 13:06

"pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.

5
A favor En contra 87(93 votos)
#5 por ral3196
11 nov 2012, 13:07

Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvo

1
A favor En contra 34(38 votos)
#6 por kira00
11 nov 2012, 13:07

Ánimo, pero por desgracia la gente no quiere invertir en tratamientos que no sean rentables (y es "normal", nadie quiere dar su dinero en una investigación en que saldría perjudicado económicamente).

A favor En contra 3(9 votos)
#7 por trollfaceftw
11 nov 2012, 13:08

Pobrecito, espero que pueda llevar una vida normal. Dadle mucho apoyo!

A favor En contra 8(10 votos)
#8 por turururur
11 nov 2012, 13:08

Hice un trabajo sobre ello hace poco y conozco la aniridia. Pero no sé si sabes que media familia real tiene hemofilia y tampoco tiene cura. Lo malo de las enfermedades raras es eso, que son raras, y por ello, al haber tan pocos casos y estar tan repartidos por el mundo, no puede hacerse un estudio decente. Lo siento por vosotros, en serio, pero no es problema del rey, de gobierno ni de nadie, solo de la enfermedad en sí.

A favor En contra 43(45 votos)
#9 por ariasstar
11 nov 2012, 13:16

.Mi primo tiene esa misma enfermedad, mucho animo es dura

A favor En contra 4(6 votos)
#10 por chicafffuuu
11 nov 2012, 13:19

Que tendrà que ver el rey en todo esto...

A favor En contra 9(15 votos)
#11 por curtins_snitruc
11 nov 2012, 13:19

Estamos en pais (de *******) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).

1
A favor En contra 12(16 votos)
#12 por chicafffuuu
11 nov 2012, 13:19

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
Exacto.

A favor En contra 16(16 votos)
#13 por juanante922
11 nov 2012, 13:22

¿Si el hijo del rey la tuviera ya tendrían la cura? Por favor, nos podemos quejar del trato de favoritismo que tienen estas personas, pero de eso a decir que porque sea el hijo del rey ya tendría cura es estúpido, otra cosa es decir que le tratarían en la mejor clínica del mundo, pero si su hijo naciera con Síndrome de Down por mucho que fuera de sangre real no le podrían curar.
A parte de todo esto, !mucha suerte y animo con el pequeño!

A favor En contra 10(10 votos)
#14 por feelthepain
11 nov 2012, 13:23

Es simplemente porque las enfermedades raras no tienen tanta prioridad como las otras, ya que no hay presupuesto para la investigación. He visto casos en que se recauda dinero para que se investiguen por un cierto tiempo, quizás podríais hacerlo vosotros...

A favor En contra 3(5 votos)
#15 por naiinred
11 nov 2012, 13:26

Tengo una pregunta muy tonta... ¿de qué color tiene entonces los ojos?

Mucho ánimo a todos, sobre todo a tu hermano :)

1
A favor En contra 2(4 votos)
#16 por thematte
11 nov 2012, 13:29

no tiene por qué ser así...
lástima que tu hermano tenga esa enfermedad pero asumes que tiene una cura asequible de encontrar, cosa que puede ser muy falsa...

A favor En contra 0(0 votos)
#17 por josega84
11 nov 2012, 13:30

O no. Las enfermedades raras no tienen cura porque son -efectivamente- raras, y no les compensa a los laboratorios investigar para unas pocas personas, ya que lo que realmente les importa es obtener beneficios. Y esa es la triste realidad, el mundo se mueve por el dinero y no por el bien de las personas.

Sufro por cosas como esta, y me entristece que problemas personales (enfermedades raras o comunes, desahucios, hambre, falta de sanidad, etc.) no se resuelvan porque son actividades que no generan dinero. A veces pienso que el desarrollo y el progreso nos ha hecho olvidar lo más básico: el bien de la comunidad y la armonía con la naturaleza.

1
A favor En contra 6(10 votos)
#18 por yherlu
11 nov 2012, 13:34

No es cuestión de reyes o personas poderosas...
Las personas con enfermedades "raras" son poco estudiadas, porque no sale rentable su tratamiento, siento decirlo, pero todos los que hemos estudiado una carrera de salud, lo sabemos. Todo es negocio incluso las empresas farmacéuticas.
Además hay enfermedades que no tienen cura, no la tienen, estudien lo que estudien. O no saben la causa porque es multicausal, o vete a saber.
También puede ser que sea una enfermedad relativamente nueva. En ese caso, según está ahora el dinero, imaginaos cuanto dan a la investigación... Vamos que tampoco se puede estudiar...

En fin, suerte porque cuando quieran tratarlo, si es que encuentran como, tu hermano será muy mayor!

1
A favor En contra 5(5 votos)
#19 por timocito
11 nov 2012, 13:38

#5 #5 ral3196 dijo: Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvoEn cancer de pancreas de Steve Jobs era neuroendocrino. Tenía una supervicencia muy alta (en comparacion con el adenocarcinomaI) Steve murió por ser ******* y tratarse con naturomierdas pseuocientificas en lugar de medicina de verdad.

A favor En contra 16(18 votos)
#20 por buguis
11 nov 2012, 13:40

No es por meter el dedo en la llaga, pero el hijo del rey padece hemofilia, enfermedad que no tiene cura...

Me considero republicano, pero es que tu argumentación es una ******* ******* xDD

A favor En contra 11(11 votos)
#21 por KatVonDana
11 nov 2012, 13:44

#3 #3 lyrae dijo: Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.

1
A favor En contra 22(28 votos)
#22 por lokgor
11 nov 2012, 13:59

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
Toda la razón. Aquí el autor ha venido con un tema tan trillado como el de criticar la monarquía para intentar justificar que no haya una cura.

Pues mira, lo siento, pero esto no se mueve por sentimientos. Hay un fondo limitado para subvencionar estas investigaciones, y el sentido común empuja a que sean subvencionadas las que salvarían más vidas, las de las enfermedades más comunes. Lo siento por tu hermano, pero vale más el bienestar de cien personas que el de uno, esto es así, y vale más gastar fondos en investigar el Parkinson o el cáncer que la aniridia.

A favor En contra 22(26 votos)
#23 por tonteriasdehoy
11 nov 2012, 14:29

Asco de sociedad. #TDH

A favor En contra 2(4 votos)
#24 por sanchis1
11 nov 2012, 14:39

Tranquila, hay arbitros que llegan a primera con menos nivel de vision...
Fuera de coñas suerte y vereis que en el futuro saldra la cura para esto :D

A favor En contra 1(1 voto)
#26 por martiquendi
11 nov 2012, 14:40

Triste pero es verdad... ánimo, espero que salga la cura.

A favor En contra 3(3 votos)
#27 por point
11 nov 2012, 15:02

Ciertamente es muy triste que muchas enfermedades apenas sean investigadas, pero no depende de quién las posea sino de cuántos. Y después, independientemente de cuánto sea investigada, la cura puede ser más fácil o difícil de encontrar, o puede ser que aun no tengamos los conocimientos suficientes para hallarla. Que digas que si el hijo del rey la tuviese ya tendría cura hace años es una tremenda GILIPOLLEZ. Si tu razonamiento fuese cierto, entonces la ELA (esclerosis lateral amiotrófica, que tiene S. Hawking) ya tendría cura, el sida que sufren millones de personas ya tendría cura... y así con un sin fin de enfermedades raras y no tan raras que han sufrido personas adineradas y/o influyentes en todo el mundo.

A favor En contra 7(9 votos)
#28 por javihitokiri
11 nov 2012, 15:04

"¡Antoniooo, ponme una de populismo rancio para la conclusión de este ADV, anda!" " Marchand... ******* SE ME HA CAÍDO EL BOTE ENTERO"

A favor En contra 7(9 votos)
#29 por point
11 nov 2012, 15:07

#11 #11 curtins_snitruc dijo: Estamos en pais (de *******) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).Y lo peor de todo, vivimos en un país en el que personas con 28 años pueden llegar a tener carencias ortográficas tan grandes que les llevan a poner cosas como "canviamos".

A favor En contra 7(9 votos)
#30 por deathstrokee
11 nov 2012, 15:38

Siento mucho lo de tu hermano, puede ser cierto que si el hijo del rey la tuviera se investigaría más,pero aun así como es una enfermedad muy rara como tu has dicho y se da en pocos casos la prioridad de los laboratorios es encontrar curas contra otro tipo de enfermedades que se dan en muchos más casos y además si son mortales(como el cáncer, por ejemplo,que si se tuviera la cura mucha menos gente moriría).

A favor En contra 4(4 votos)
#31 por lordsandman
11 nov 2012, 15:47

la aniridia no es una enfermedad, no se cura con pastillas, sino que es una malformacion. por lo tanto, tiene las mismas posibilidades de cura que nacer sin brazos, seas hijo del rey o de un obrero. por favor, menos demagogia y un poco mas de criterio en lo que escribimos

1
A favor En contra 3(5 votos)
#33 por bolivar
11 nov 2012, 15:51

Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.

1
A favor En contra 2(4 votos)
#34 por deviant92
11 nov 2012, 16:09

una pena :( pero si es una enfermedad congénita no creo que ni investigando tengas la cura, es algo genético y se va a quedar. La realeza no está exenta de enfermedades de este tipo, como ya habrá dicho alguien, la familia real española cuenta con portadores, y miembros de otras casa de Europa más importantes la sufrieron en vida y algunos aún la padecen, a lo mejor otra comparación sería más correcta porque la hemofilia, a día de hoy sigue sin tener cural

A favor En contra 0(0 votos)
#35 por carlosjfort
11 nov 2012, 16:21

¿Y cómo se hace una investigación sobre una enfermedad congénita que padecen muy pocas personas? ¿Quién estaría dispuesto a financiar dicha investigación? Ten en cuenta que, aunque tuviese cura, al ser una enfermedad tan rara la cura sería carísima, y seguramente tu familia no podría costearla, y pedirle a la Seguridad Social que la costee desviaría mucho dinero y para mejorar la vida de tu hermano mucha gente moriría por no haber fondos para tratarla.

A favor En contra 2(2 votos)
#36 por carlosjfort
11 nov 2012, 16:24

#33 #33 bolivar dijo: Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.
Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.

1
A favor En contra 2(2 votos)
#37 por claroscuro
11 nov 2012, 16:28

Tú eres tonta verdad hija?

A favor En contra 0(2 votos)
#38 por anardil
11 nov 2012, 17:20

No creo eh, la familia real está llena de ******* y no han encontrado cura para ello...

A favor En contra 2(4 votos)
#40 por bolivar
11 nov 2012, 17:36

#36 #36 carlosjfort dijo: #33 Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.Tienes razón, lo siento, olvidé concretar la herencia. Sí, es cierto que si la mujer tiene el gen hemofílico sólo en un cromosoma X sólo es portadora (no sufre la enfermedad), pero si lo tiene en los dos la enfermedad se manifiesta y a la larga es letal.

1
A favor En contra 0(2 votos)
#42 por rochester
11 nov 2012, 18:39

Te sorprendería saber que el 80% de las enfermedades (incluída la gripe) NO tienen cura y así le diera a Jesucristo seguirían sin cura. Lo siento por tu hermano, pero me parece una mentada de madre lo último que dijiste.
No porque le de a alguien con mucho dinero lo van a curar. Otra cosa es que tengan los medios para comprar las medicinas (drogas) para maquillar los síntomas, que la mayoría de las veces son carísimas.

A favor En contra 0(0 votos)
#43 por KatVonDana
11 nov 2012, 19:35

#21 #21 KatVonDana dijo: #3 la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.suponogo que los que me habéis votado negativo sois monárquicos, pero no digo ninguna mentira, es así, en la constitución del 78 se protegió mucho a la monarquía por miedo a otro golpe de estado, y por esa misma razón el rey tiene inmunidad legal, osea, si él comete un delito, el que sea no puede ser juzgado.

A favor En contra 0(4 votos)
#44 por gegase19
11 nov 2012, 20:18

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
Hay enfermedades raras que tambien son mortales y no se invesigan por que para eso "no hay dinero" pero para los caprichitos del rey, de los ministros, presidente del goberno, de la iglesia, etc. si, eso es que este pais es una *******, que nos manipulan las mentes para que todos les olamos el ******* a los de arriba.

A favor En contra 4(14 votos)
#45 por ardilla696
11 nov 2012, 20:26

El dinero es lo que hace investigar a la gente

A favor En contra 2(2 votos)
#46 por lastvampire
11 nov 2012, 20:48

Lamento decirte esto, pero es que la enfermedad de tu hermano no tiene prioridad entre tantas que acosan al mundo como las ETS, el cancer, entre otras que afecten a grandes masas de poblacion, tal vez con los años se investigue mas a fondo para ir descartandola. Tambien lamento decirte que nadie tiene la culpa de la enfermedad de tu hermano, aunque el rey tuviese un hijo con dicha enfermedad, si la enfermedad ya esta avanzada o es algo con lo que el individuo nace es casi imposible curarlo, ¿Cuantas personas no han invertido dinero en la cura del SIDA o el Cancer y han muerto esperando resultados? Es dificil, no es cuestion de echar agua en un frasco y esa es la cura milagrosa... Cuida mucho de tu hermano, apoyalo para que pueda sobrellevar su enfermedad.

A favor En contra 0(0 votos)
#47 por pascaciano
11 nov 2012, 20:57

pero prefiere el mundo utilizar el dinero en el nuevo iphone 5

A favor En contra 1(1 voto)
#49 por frikidmc
11 nov 2012, 21:16

Maldita monarquía.

A favor En contra 2(2 votos)
#50 por sparkypleasant
11 nov 2012, 21:17

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.
el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado y si los políticos ni los reyes ni esos que tienen tantos títulos nobiliarios se gastaran el dinero en ellos mismos, habría dinero para todo y más, y por cierto, si alguien de tu familia tuviera alguna enfermedad de este tipo, no comentarias esto.

1
A favor En contra 2(8 votos)
Deja tu comentario
Necesitas tener una cuenta en AscodeVida.com para poder dejar comentarios.

¡Registra tu cuenta ahora!